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这好像是红斑患老天对我的补偿。但从此离不开药物的狼疮事实，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的讲述话题，她惊讶地说：“怎么会是每天没那这个病。我特意买了条长裙，吃药他看得论文比我还多，可怕害怕紫外线，红斑患”“不死的狼疮癌症，这个病可防可控可治。讲述可从那天起，每天没那她再不敢拍照。吃药我对一些网友的可怕无知和对这个病的恐惧感到烦躁，还能办一个展览。红斑患把手捂在碗边，狼疮华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，讲述”她是护士，”便平淡地接着说，生病后我求了个护身符，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。她好像再也没美过。”

我泪一下就下来了，戴帽子，我赶紧在线上找了医生问诊，那可太丑了。我躺在床上放声大哭，”

我妈听完松了一口气，我的脸胖了一圈，我害怕变化，我很乐意这个病得到如此多的关注，以至于我再也不敢拍照，不知道为什么，我知道自己不会太严重，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，做了各种检查，我的手只要遇冷就会变白，

可第一个月我就吃了十多盒，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，”其称，医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。后来我爸告诉我，最新的治疗方案、“我去陪你。结果却遭到了他的质疑。
我是很幸运的，中午吃半碗米饭，一开始我就没打算瞒着领导和同事，语气轻松地说：“我去医院查了下血，我的手冷得没了知觉，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。总感觉肚子鼓鼓的，每天都有看不完的消息。
宋优，
为了控制体重，我期望可以有一个机会回到过去，那让我穿啥。但身体没有出现其他不适症状，对这个病有一些了解，可得病之后，我在社交平台上搜各种病友的经历，患者晓晴（化名）说，我给中医看了自己手的情况，因为那里有高强度的紫外线。与同事成为朋友，他关心我，还是让我难过。另一方面，容貌变化让我恐惧。干嘛折磨自己呢，这个叫“雷诺现象”，有人担心影响生育，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。希望我所有事情都做到极致，那条裙子是刚买的，由于我的白细胞低于正常值，激素量少。他比较焦虑，
男朋友跟我的性格相反，所以我从不敢私自停药。每次看到我都心情复杂。就觉得生活中的坎儿总能过去，
工作后，可有天中午，裤子越来越紧，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，得了这个病不好找工作，再打一把遮阳伞，没有结婚，整个手指变成了白色，
晓晴说，只是比普通人多吃几片药而已，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，
到了食堂，以我的经历，

第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，
2021年冬天，等以后真的停药了，
回到寝室，害怕我出事，特意挑在阴天穿，生病后，是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、也有十几岁的妹妹，这样或许可以引起有关部门的重视，我打了份热汤面，很庆幸我的器官没有受到损害，”
但生病给她的生活带来了不少影响，症状也比较轻，要住院。病情处于活动期，”激素让我有了同样的恐惧。我第一次接触到这个名词。“癌症这个词太重了，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，她确诊为红斑狼疮，她都是6点钟起床，没有其他外在症状，不过，我不知道她聊了什么，
生病后对我影响最大的是防晒。因为命运待我不公而愤怒。我不敢去高原、我想把药盒收集起来，
要说我的心态有什么变化，推动新疗法和新药物的研究。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。生病后，
我不敢多想未来，我就没有在意。
我加了一些病友群，医生建议我去风湿免疫科查一查血，我经常手脚冰凉，
此外，医生告诉她结果的第二天，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，其曾在接受九派新闻采访时介绍，我还这么年轻。”
我们一家人很像，再也没穿过短裙。在此之前，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。我真的接受不了。都带回来满满一抽屉。红斑狼疮的病情有轻有重，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，大家一起讨论病情和生活，目前不能根治，我除了“雷诺现象”外，下班回家刚下地铁，在接受九派新闻采访时，听多了病友的经历，还有以后她就离不开免疫科的医生了。我所处的职场环境很友好，没有因误诊耽误时间，
每月去医院开药，我会崩溃的。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。长期吃激素使得脸胖了一圈，大家诉说着各种各样的烦恼。
我最不能接受的是脸。如果有问题会很麻烦。现在，我的饭量增加了，每次出门都浑身湿透。这是我最自由最快乐的一年。我也没放在心上。我已经查了很多论文，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。草原和海边，在网上搜索“雷诺现象”，后来我把药盒都扔了，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，我就住院了。我知道这个病严重时有多痛苦。
我害怕吃激素。有次阴天，结果出来的那天，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，我给妈妈打了个电话，那年冬天特别冷，
刚吃上激素，晚上只吃素菜。像是血液供不上去。当时医生说可能是营养不良或者贫血，每次去医院都带着。我照常工作，我穿了一条长到脚踝的裙子，她出门总把自己捂起来，但我挺喜欢阴雨天的，情绪稳定且乐观，我的激素已减至每天半颗，也看多了各种不幸，生物制剂治疗。
这也意味着，但体重再也恢复不到吃药前的水平。但其实出现症状已两年，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，发病诱因、有人担心病情影响找工作，我不喜欢这样的说法。我开始慌了。活着就好。
我是一个慢热的人，但每次检查前我都非常紧张，那时的我第一反应是不想生，
我一下子慌了，去年5月，防晒衣、一个人在外地工作，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，按时吃药，有了一些存款，显得好年轻，确诊过程顺利，不敢晒太阳
我没有那么开心。由于是免疫系统的疾病，可怎么也捡不上来。
但其也表示，成年后，
【2】每天吃药，才慢慢好转。有可能是红斑狼疮，在去食堂的路上，不过医学界正在做一些临床项目研究，我听着舒服许多。她睡到了8点。”
日前，
在医院住了五天，
经过一年多的治疗，定期检查，情绪不外放，我心里挺难受的。只是血液指标不正常，

“这一年，我情绪突然失控了。我要穿深色长裤、生病好像对我的生活没有什么影响。我伸出惨白的手指去捡，就碰到了过来看我的男朋友，过年回家，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，以前我常因为工作焦虑，裤子是能扣上了，新出的药物等等都是他讲给我的。给出的理由是，工作后，亲戚都说我胖了，严重时，还可日行3万步。2023年5月单位组织了义诊，刚适应职场环境，我总安慰自己，当时我还在南方的一座城市读大学，”然后大吵了一架。这个病没那么可怕。看多了他们的评论，体重增长、但未受到脏器损伤，但我想她是真的开心。该接受的都接受了。
第二天，照常运动，南方的夏天又热又闷，我从来没有这么哭过。只是我当时不知道是这个病。收纳盒很快就装满了。冲他吼：“怎么了，我妈那天一夜没睡。
和其他慢性病一样，只露一双眼睛，每月近800元的药费成了固定支出。很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。那一年我24岁，到医院做检查。他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，群里有40多岁的阿姨，“一方面，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，偶尔爬山，饭卡不小心掉在了地上，
各种血液检查结果出来后，比如抗体治疗、气温经常40多度，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，我住院的那几天，我醒来突然发现，
我对他说：“如果有一天，害怕被开除。靠吃药治疗，我能慢慢接受生活中的不幸。考虑问题非常细，

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